Sergio Muniz, ospite del programma televisivo “La volta buona” lo scorso mercoledì 10 settembre, ha condiviso una notizia personale riguardante la salute del suo figlio Yari, nato nel 2021 dalla compagna Morena Firpo. L’attore ha rivelato che il bambino è affetto da epidermolisi bollosa, una rara malattia della pelle che rende la cute estremamente fragile. Nonostante la diagnosi, Muniz ha rassicurato il pubblico affermando che Yari sta bene grazie a una nuova proteina sviluppata recentemente, che aiuta a compensare la mancanza di collagene nella sua pelle.
La malattia in questione è particolarmente rara, con soltanto quattro casi riconosciuti a livello mondiale. Il modello spagnolo ha sottolineato l’importanza cruciale della ricerca e del sistema sanitario pubblico nella gestione di tali patologie.
Conosciuta anche con il nome di “sindrome dei bambini farfalla”, l’epidermolisi bollosa è una condizione genetica ereditaria che può provocare bolle e lesioni sulla pelle e sulle mucose in risposta a lievi frizioni o addirittura in modo spontaneo. L’Osservatorio Malattie Rare (Omar) spiega che la malattia può essere trasmessa con modalità autosomica dominante, dove un genitore affetto ha il 50% di probabilità di trasmettere la condizione ai figli, oppure autosomica recessiva, in cui due genitori portatori sani hanno il 25% di possibilità di avere un figlio malato.
A livello mondiale, l’incidenza è di un bambino colpito ogni 17.000 nati, mentre in Italia si registra un caso ogni 82.000, per un totale di circa 1.500 individui nel paese. Muniz ha espresso il suo profondo legame con il figlio Yari, condividendo un momento di intimità e speranza durante la trasmissione.